{"id":4058,"date":"2021-11-11T11:52:46","date_gmt":"2021-11-11T11:52:46","guid":{"rendered":"https:\/\/principesdeparis.es\/principes\/?p=4058"},"modified":"2021-11-12T00:01:58","modified_gmt":"2021-11-12T00:01:58","slug":"lidia-el-porque-de-aspanoa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/principesdeparis.es\/principes\/lidia-el-porque-de-aspanoa\/","title":{"rendered":"Lidia, el porqu\u00e9 de Aspanoa"},"content":{"rendered":"

El domingo se celebra el partido de Aspanoa entre los Veteranos del Real Zaragoza y, esta vez, de la Real Sociedad. A las 11.30. En La Romareda, como siempre. Una cita tradicional con la solidaridad y la sensibilidad en la lucha contra el c\u00e1ncer infantil. Como nos record\u00f3 el legendario Bill Shankly, el f\u00fatbol es un deporte que se disputa en los extremos del ser humano, siempre al dictado de la pasi\u00f3n, capaz de convertir un estadio en un solo coraz\u00f3n. All\u00ed estar\u00e1n Lidia Poblador,<\/strong> su madre, B\u00e1rbara Pastor<\/strong>, su padre y su hermano peque\u00f1o junto a miles de espectadores m\u00e1s. Los cuatro vendr\u00e1n desde Caspe, donde viven, para disfrutar del d\u00eda y del encuentro y sus significados, sobre todo para ellos. \u00abLidia es muy futbolera. Es socia del Caspe y le encanta ir a animar al equipo. En el pasillo de casa juega a la pelota de vez en cuando con su abuelo\u00bb, cuenta B\u00e1rbara, quien describe a su hija como \u00abuna ni\u00f1a que desde peque\u00f1ita ha sido supersociable. Es muy risue\u00f1a, le encanta la m\u00fasica y el deporte y es muy cuidadora con los dem\u00e1s. Y muy, muy sensible.<\/strong> Enseguida hace amigos y le gusta estar rodeada de ni\u00f1os\u00bb. Tiene cinco a\u00f1os y juega y repite una serie de ejercicios con su madre en la sala de fisioterapia de la sede de Aspanoa en Zaragoza, donde desde hace un a\u00f1o sigue una pauta de rehabilitaci\u00f3n de las secuelas que le dej\u00f3 un ependimoma, un tipo de tumor que se puede formar en el cerebro o en la m\u00e9dula espinal.<\/p>\n

Una familia como las dem\u00e1s que en plena pandemia recibi\u00f3 la visita de un hu\u00e9sped desconocido que se instal\u00f3 en Lidia y al que cost\u00f3 descubrir su identidad. \u00abEmpez\u00f3 a encontrarse mal, a no comer, a vomitar. Ten\u00eda fiebre y nadie consegu\u00eda dar con un diagn\u00f3stico claro<\/strong> pese a que se le realizaron bastantes pruebas. A nuestra angustia por la falta de resultados concluyentes se unieron las dificultades de esa \u00e9poca de encierro por el covid y la prohibici\u00f3n sanitaria para salir de casa, mientras la ni\u00f1a empeoraba y comenzaba a sentir una presi\u00f3n a la altura de la nuca\u00bb. Se decidieron por acudir a una consulta particular de digestivo, que les recomend\u00f3 que le realizaran una anal\u00edtica completa, una resonancia y un fondo de ojo en el oculista que certific\u00f3 el c\u00e1ncer. \u00abDe ah\u00ed nos fuimos directos a Urgencias del Infantil con los nervios \u00f3pticos de la ni\u00f1a muy afectados y corroboraron lo que sospech\u00e1bamos\u00bb,<\/strong> relata su madre. \u00abPor un segundo se qued\u00f3 ciega. El tumor, adem\u00e1s de presionarle e incomodarle la zona, lo que hac\u00eda era no dejarle fluir el l\u00edquido en la cabeza. Era como si tuviera un globo de agua. Los nervios se le estaban deshilachando\u00bb.<\/p>\n

Se procedi\u00f3 a hacerle un drenaje que dur\u00f3 30 horas \u00aben el que le sacaron casi medio litro de l\u00edquido de la cabeza. Esa noche nos lo pusieron muy mal porque nos dijeron que el tumor era muy grande<\/strong>, que ten\u00eda pinta de ser de r\u00e1pido crecimiento y que no sab\u00edan si la iban a poder operar. Fue brutal para nosotros, dur\u00edsimo\u00bb. Frente a la extrema urgencia de la situaci\u00f3n de la peque\u00f1a, los neurocirujanos aplazaron una operaci\u00f3n que ten\u00edan programada. \u00abEstuvo nueve horas de quir\u00f3fano, once en total.<\/strong> Nos contaron que la operaci\u00f3n fue como hacer ganchillo para ver exactamente d\u00f3nde estaban tocando y nos confirmaron la tipolog\u00eda del tumor tras hacerle la biopsia<\/strong>. Era como una especie de espuma que se va metiendo por todos los recovecos. Salieron muy contentos y en una nueva resonancia le vieron que le quedaba un poco todav\u00eda. Se decidi\u00f3 operarla de nuevo para quit\u00e1rselo entero, lo que nos dio un alivio bestial. Ya estaba eliminado al menos\u00bb.<\/strong><\/p>\n

B\u00e1rbara relata que \u00abLidia se pon\u00eda muy nerviosa cuando entraba alguien en la habitaci\u00f3n con mascarilla y pensaba que le iban a pinchar. Lo de las v\u00edas lo lleva muy mal, fatal. Cuando empez\u00f3 a recuperarse de verdad se preguntaba qu\u00e9 hac\u00eda all\u00ed. Se puso a llorar al acordarse de cuando hab\u00eda estado en la sala de operaciones, cuando se cerraban las puertas del quir\u00f3fano y gritaba ‘\u00a1mam\u00e1, mam\u00e1!’ Parec\u00eda decir ‘Se me llevan y no est\u00e1s haciendo nada’.<\/p>\n

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El camino ten\u00eda a\u00fan sus ramificaciones preventivas<\/strong>, otro proceso imprescindible para evitar una posible reca\u00edda. \u00abDesde el propio hospital nos propusieron entrar en un proyecto de protonterapia,<\/strong> que es una terapia que consiste c\u00f3mo reacciona este tipo de tumor con protones o protones m\u00e1s quimio. Estaba al 50% de posibilidades de que pod\u00eda tocarle una de las dos.\u00a0 Nos metimos en el estudio y nos sali\u00f3 que s\u00f3lo con protones, un m\u00e9todo\u00a0 mucho m\u00e1s preciso y mucho m\u00e1s efectivo que la radioterapia por fotones tradicional y que en esos momentos s\u00f3lo exist\u00eda en Madrid\u00bb. \u00a0 Y un nuevo destino, el hospital Quir\u00f3n de Pozuelo de Alcorc\u00f3n, donde iban por las ma\u00f1anas.<\/strong>\u00a0 All\u00ed le hac\u00edan un tag semanal para saber c\u00f3mo aplicar los protones y Lidia dej\u00f3 de tener miedo. La dorm\u00eda yo, conmigo de la mano<\/strong>. Los dos primeros d\u00eda entr\u00f3 llorando, despu\u00e9s me ped\u00eda que hincharamos el globo para sedarla. Los ni\u00f1os llegaban asustados y se marchaban deseando volver por la gran humanidad del trato en Pozuelo. Lo corroboro. Sali\u00f3 feliz despu\u00e9s de 33 sesiones\u00bb<\/strong>. Esa etapa en Madrid decidieron hacerla distinta, disfrutarla en familia \u00abpara que su recuerdo fuera especial. Fuimos al Parque de Atracciones, al zoo. Pod\u00edamos salir e hicimos vida normal\u00bb.<\/p>\n

El regreso a la normalidad reservaba otro tipo de curvas, distintas. producto de una tremenda erosi\u00f3n f\u00edsica y humana. Y all\u00ed estaba Aspanoa y su porqu\u00e9 de ser.<\/strong> Ya en Oncolog\u00eda del Infantil, los profesionales de la asociaci\u00f3n se pusieron en contacto con la familia para ofrecer sus servicios. \u00abNada m\u00e1s llevarnos a planta, vinieron y le hicieron a la ni\u00f1a un test previo para ver c\u00f3mo estaba y para dise\u00f1ar un tratamiento adecuado a cada ni\u00f1o. La neurosic\u00f3loga se puso en contacto con su tutora del cole para comparar c\u00f3mo estaba antes de la operaci\u00f3n y despu\u00e9s tambi\u00e9n hicimos otros tests tanto la familia como las dos maestras con con quienes m\u00e1s trato tiene. Lidia sali\u00f3 mal del equilibrio<\/strong>. Pod\u00eda andar pero no hacer ciertas cosas como ir a la pata coja o saltar. Por eso ahora estamos en fisioterapia\u00bb<\/strong>. Superados todos los l\u00edmites de ese viaje extremo, B\u00e1rbara se derrumb\u00f3. \u00abF\u00edsica y psicol\u00f3gicamente me dio el baj\u00f3n este invierno pasado.<\/strong> Fuimos fuertes hasta acabar el tratamiento, despu\u00e9s… Por las tensiones vividas, iba llorando por las esquinas. Necesitaba hablar con alguien<\/strong>. Estoy en tratamiento con Coral (psic\u00f3loga de Aspanoa), que viene a Caspe cada 15 d\u00edas. Lo necesito\u00bb.<\/p>\n

Lidia es todav\u00eda muy peque\u00f1a para comprender por lo que ha pasado. Hasta los 18 a\u00f1os seguir\u00e1 yendo a controles peri\u00f3dicos. \u00abDe vez en cuando le nombramos algo<\/strong>. Quiero ir meti\u00e9ndole al menos las palabras porque un peque\u00f1o miedo que tengo es que llegue un d\u00eda, y va a pasar en la calle o en el cole, que le digan ‘mi mam\u00e1 me ha dicho que t\u00fa ten\u00edas c\u00e1ncer’ y que ella lo niegue… Que la palabra le suene y que sepa explicar que s\u00ed, pero que ya est\u00e1 recuperada. Que tenga una herramienta para poder contestar\u00bb. \u00a0Lidia, junto a su mam\u00e1 B\u00e1rbara, su pap\u00e1 Daniel y su hermano Marcos, estar\u00e1 el domingo en La Romareda de la mano de Aspanoa<\/strong> y su impagable compromiso social, junto a otros ni\u00f1os que han superado la enfermedad o muchos que siguen inmersos en ese combate que d\u00eda a d\u00eda va avanzando en la cura del cuerpo y del alma<\/strong>.<\/p>\n

EL SIGNIFICADO DE ASPANOA PARA LIDIA Y SU FAMILIA<\/strong><\/p>\n

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B\u00e1rbara, la madre de Lidia, quiere subrayar con el \u00e9nfasis adecuado y pleno de agradecimientos, lo que Aspanoa significa para la ni\u00f1a y para la familia y el trabajo y dedicaci\u00f3n que les dedican todas las personas de la asociaci\u00f3n.<\/strong><\/p>\n

\u00abLo dir\u00e9 con tres palabras, apoyo, complemento y esperanza. Apoyo psicol\u00f3gico en el hospital y el que yo estoy obteniendo ahora por parte de la psic\u00f3loga. Tambi\u00e9n apoyo econ\u00f3mico y social recibiendo toda la informaci\u00f3n sobre posibles ayudas, de movilidad, de alojamiento. Y sobre todo, esperanza en la rehabilitaci\u00f3n de secuelas para los ni\u00f1os y para los padres. Cuando uno es padre o madre tienes la esperanza de que tu hijo sea lo m\u00e1s, pero cuando pasas por una situaci\u00f3n como esta, lo \u00fanico que quieres y lo \u00fanico que necesitas es que tu hijo viva, simplemente viva lo m\u00e1s normal posible, en igualdad de condiciones que sus compa\u00f1eros de clase y de cualquier actividad. Estos ni\u00f1os que est\u00e1n luchando y que han tenido la mala fortuna de cruzarse con esta enfermedad, unos la superan, otros tristemente no y otros est\u00e1n en el proceso. No es justo que despu\u00e9s de luchar o estar luchado con la enfermedad, cuando vuelves a su normalidad, incluso despu\u00e9s de haber faltado a clase o de estar ingresados y aislados, que encima lo hagan en inferioridad de condiciones que sus compa\u00f1eros a nivel psicol\u00f3gico, a nivel neuronal y f\u00edsico. Aspanoa y la rehabilitaci\u00f3n de secuelas nos ofrece la esperanza de que nuestros hijos tengan una vida normal y eso para cualquier padre que ve el abismo tan cerca es lo m\u00e1s necesario. El complemento indispensable que supone Aspanoa va en relaci\u00f3n a lo que es el tratamiento sanitario de la intervenci\u00f3n quir\u00fargica, del tratamiento y del seguimiento. Que tu hijo viva es lo m\u00e1s importante, pero en nuestro caso nos dijeron que a Lidia le iba a afectar al equilibrio y que tendr\u00eda a medio largo plazo problemas cognitivos. Si te quedas ah\u00ed, no avanzas en ese sentido. Esta ah\u00ed. As\u00ed su vida estar\u00eda muy condicionada. Con la rehabilitaci\u00f3n de Aspanoa evitas esa doble lucha contra la enfermedad y esa inferioridad. Estas enfermedades solo pasan en casa de los dem\u00e1s hasta que ocurre en la tuya. Entonces es cuando te das cuenta de cu\u00e1nta gente esta involucrada invirtiendo tiempo, dinero, material, de lo cual luego te aprovechas y das gracias a todo el mundo de que haya habido todas esas personas que han apostado por ello antes de que t\u00fa llegaras. M\u00e1s que convencer a nadie m\u00e1s, lo que quiero es agradecer a quien cree que s\u00ed es necesario hacerlo. Hace poco le\u00ed en redes sociales a otra madre una frase que me lleg\u00f3 mucho y que la voy a hacer m\u00eda: ‘No voy a dar las gracias con el coraz\u00f3n, porque el coraz\u00f3n se para, voy a dar gracias con el alma porque el alma es eterna’. As\u00ed que con toda mi alma a todos y a todas los que el domingo van a ir al partido o van a invitarnos a esos cuatro caf\u00e9s, que es lo que cuestan la entrada o la fila cero. Mil gracias con toda mi alma\u00bb.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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