{"id":6753,"date":"2022-04-30T12:57:54","date_gmt":"2022-04-30T12:57:54","guid":{"rendered":"https:\/\/principesdeparis.es\/principes\/?p=6753"},"modified":"2022-04-30T12:57:54","modified_gmt":"2022-04-30T12:57:54","slug":"mas-medios-y-menos-martires","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/principesdeparis.es\/principes\/mas-medios-y-menos-martires\/","title":{"rendered":"M\u00e1s medios y menos m\u00e1rtires"},"content":{"rendered":"<p><strong>La vida es una hipoteca que nunca terminas de pagar<\/strong>. Est\u00e1s a pr\u00e9stamo todos tus d\u00edas y cuando te das cuenta, la muerte te desahucia por muchos impuestos del dolor que hayas pagado. Pero <strong>no aprendemos a disfrutarla y nos cuesta defenderla.<\/strong> La culpa de esa soberbia de producto imperecedero la tiene la buena salud, un estado ingobernable que s\u00f3lo reconocemos cuando la perdemos. <strong>Entonces vienen las l\u00e1grimas, los miedos, las lamentaciones y la traca de \u00e1nimos para seguir luchando<\/strong>, porque nos debemos comportar como h\u00e9roes, como ejemplos de la resistencia humana y objetos de admiraci\u00f3n que colocar <strong>en la estanter\u00eda de los trofeos o en el de las fotograf\u00edas de las almas perdidas.<\/strong><\/p>\n<p>La enfermedad se presenta como millones de caretas pero s\u00f3lo tiene un rostro. Ayer lo vio<strong> Jorge Gaya,<\/strong> un atleta aragon\u00e9s que falleci\u00f3 de ELA. El pasado mes de marzo, el Congreso de los Diputados expres\u00f3 su apoyo a la Ley de ELA (esclerosis lateral amiotr\u00f3fica) propuesta por Ciudadanos, en la que<strong> se reconoce el 33% de grado de discapacidad para los pacientes desde el diagn\u00f3stico de la patolog\u00eda<\/strong>, as\u00ed como una atenci\u00f3n preferente y la posibilidad de acogerse al bono social el\u00e9ctrico, en aquellos casos avanzados que necesiten de uso de ventilaci\u00f3n mec\u00e1nica invasiva o no invasiva. <strong>Es un peque\u00f1o avance, pero vamos muy tarde y muy lento.<\/strong> Y mal enfocados con los tantos por ciento. <strong>Se ha desperdiciado tanto tiempo<\/strong> que este mal consume con voracidad y<strong> se ha despreciado tanto a todos los afectados<\/strong> por su condici\u00f3n de irreversibles que <strong>estos gestos pol\u00edticos arrastran una insuficiencia monumental.<\/strong><\/p>\n<p>Todas las dolencias tienen su historia, y no es cuesti\u00f3n entrar en una escala de valores, pero <strong>tras la m\u00e1scara de la ELA, adem\u00e1s de la muerte cohabita la mayor de las crueldades, que consiste en ir extingui\u00e9ndote en vida<\/strong> sin esperanza alguna. Un d\u00eda te levantas, algo no va bien, y <strong>comienzas a apagarte en meses o en algunos a\u00f1os<\/strong>, depende de los caprichos de la naturaleza. Seamos m\u00e1s did\u00e1cticos: las c\u00e9lulas nerviosas (neuronas) motoras se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los m\u00fasculos. Con el tiempo, esto lleva a debilitamiento muscular, espasmos e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo. La afecci\u00f3n empeora lentamente. Cuando los m\u00fasculos en la zona tor\u00e1cica dejan de trabajar, se vuelve dif\u00edcil o imposible respirar. No hay cura, <strong>solo tratamientos paliativos que poco consuelan al cuerpo y menos al esp\u00edritu.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Si ese infierno no es suficiente, se abre otro paralelo<\/strong>, el de la impotencia al ser testigo recluido de c\u00f3mo familiares y amigos se dejan la piel y el coraz\u00f3n por acompa\u00f1arte en esa traves\u00eda con todo el amor y complicidad del mundo. Tambi\u00e9n con <strong>una considerable aportaci\u00f3n econ\u00f3mica particular y en muchas casos insostenible para muchos hogares<\/strong>. Dentro de esa c\u00e1rcel f\u00edsica, sufres observando esa procesi\u00f3n de luchadores por ti, de guerreros sin m\u00e1s herramientas para esta guerra que <strong>golpear a diario las puertas de las instituciones y de la sociedad para que comprendan la magnitud de la mayor de las soledades<\/strong>. Porque adem\u00e1s del reconocimiento de la incapacidad absoluta desde el minuto 1, esos ej\u00e9rcitos entre los que destaca ARAELA, <strong>exigen un incremento sustancial en Sanidad para la investigaci\u00f3n, para que cuando alguien sea diagnosticado de ELA sepa que existe un tratamiento, un motivo para creer de verdad.<\/strong><\/p>\n<p>Mientras <strong>los gobiernos se miran el ombligo<\/strong> como si hubiera cuestiones m\u00e1s preferentes, personas como <strong>Jorge Gaya<\/strong> o antes <strong>Sergio Pina<\/strong> han sido <strong>desalojados de este mundo para convertirse en abanderados de la visibilidad de la ELA<\/strong>, pero sobre todo de la<strong> ignominia que supone archivar su sufrimiento y el de todas las personas que padecen la dolencia en un caj\u00f3n accidental<\/strong>. Lo m\u00e1s importante de la vida no es la salud, sino la posibilidad de conservarla con calidad cuando su hipoteca se encarece de repente. Que lo har\u00e1 en alg\u00fan instante sin previo aviso. <strong>Menos m\u00e1rtires y m\u00e1s medios<\/strong>. Por ellos, por nosotros a<strong>unque hora mismo nos sintamos estupendos de la muerte.<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La vida es una hipoteca que nunca terminas de pagar. Est\u00e1s a pr\u00e9stamo todos tus d\u00edas y cuando te das cuenta, la muerte te desahucia por muchos impuestos del dolor que hayas pagado. Pero no aprendemos a disfrutarla y nos cuesta defenderla. 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