El domingo se celebra el partido de Aspanoa entre los Veteranos del Real Zaragoza y, esta vez, de la Real Sociedad. A las 11.30. En La Romareda, como siempre. Una cita tradicional con la solidaridad y la sensibilidad en la lucha contra el cáncer infantil. Como nos recordó el legendario Bill Shankly, el fútbol es un deporte que se disputa en los extremos del ser humano, siempre al dictado de la pasión, capaz de convertir un estadio en un solo corazón. Allí estarán Lidia Poblador, su madre, Bárbara Pastor, su padre y su hermano pequeño junto a miles de espectadores más. Los cuatro vendrán desde Caspe, donde viven, para disfrutar del día y del encuentro y sus significados, sobre todo para ellos. «Lidia es muy futbolera. Es socia del Caspe y le encanta ir a animar al equipo. En el pasillo de casa juega a la pelota de vez en cuando con su abuelo», cuenta Bárbara, quien describe a su hija como «una niña que desde pequeñita ha sido supersociable. Es muy risueña, le encanta la música y el deporte y es muy cuidadora con los demás. Y muy, muy sensible. Enseguida hace amigos y le gusta estar rodeada de niños». Tiene cinco años y juega y repite una serie de ejercicios con su madre en la sala de fisioterapia de la sede de Aspanoa en Zaragoza, donde desde hace un año sigue una pauta de rehabilitación de las secuelas que le dejó un ependimoma, un tipo de tumor que se puede formar en el cerebro o en la médula espinal.
Una familia como las demás que en plena pandemia recibió la visita de un huésped desconocido que se instaló en Lidia y al que costó descubrir su identidad. «Empezó a encontrarse mal, a no comer, a vomitar. Tenía fiebre y nadie conseguía dar con un diagnóstico claro pese a que se le realizaron bastantes pruebas. A nuestra angustia por la falta de resultados concluyentes se unieron las dificultades de esa época de encierro por el covid y la prohibición sanitaria para salir de casa, mientras la niña empeoraba y comenzaba a sentir una presión a la altura de la nuca». Se decidieron por acudir a una consulta particular de digestivo, que les recomendó que le realizaran una analítica completa, una resonancia y un fondo de ojo en el oculista que certificó el cáncer. «De ahí nos fuimos directos a Urgencias del Infantil con los nervios ópticos de la niña muy afectados y corroboraron lo que sospechábamos», relata su madre. «Por un segundo se quedó ciega. El tumor, además de presionarle e incomodarle la zona, lo que hacía era no dejarle fluir el líquido en la cabeza. Era como si tuviera un globo de agua. Los nervios se le estaban deshilachando».
Se procedió a hacerle un drenaje que duró 30 horas «en el que le sacaron casi medio litro de líquido de la cabeza. Esa noche nos lo pusieron muy mal porque nos dijeron que el tumor era muy grande, que tenía pinta de ser de rápido crecimiento y que no sabían si la iban a poder operar. Fue brutal para nosotros, durísimo». Frente a la extrema urgencia de la situación de la pequeña, los neurocirujanos aplazaron una operación que tenían programada. «Estuvo nueve horas de quirófano, once en total. Nos contaron que la operación fue como hacer ganchillo para ver exactamente dónde estaban tocando y nos confirmaron la tipología del tumor tras hacerle la biopsia. Era como una especie de espuma que se va metiendo por todos los recovecos. Salieron muy contentos y en una nueva resonancia le vieron que le quedaba un poco todavía. Se decidió operarla de nuevo para quitárselo entero, lo que nos dio un alivio bestial. Ya estaba eliminado al menos».
Bárbara relata que «Lidia se ponía muy nerviosa cuando entraba alguien en la habitación con mascarilla y pensaba que le iban a pinchar. Lo de las vías lo lleva muy mal, fatal. Cuando empezó a recuperarse de verdad se preguntaba qué hacía allí. Se puso a llorar al acordarse de cuando había estado en la sala de operaciones, cuando se cerraban las puertas del quirófano y gritaba ‘¡mamá, mamá!’ Parecía decir ‘Se me llevan y no estás haciendo nada’.
El camino tenía aún sus ramificaciones preventivas, otro proceso imprescindible para evitar una posible recaída. «Desde el propio hospital nos propusieron entrar en un proyecto de protonterapia, que es una terapia que consiste cómo reacciona este tipo de tumor con protones o protones más quimio. Estaba al 50% de posibilidades de que podía tocarle una de las dos. Nos metimos en el estudio y nos salió que sólo con protones, un método mucho más preciso y mucho más efectivo que la radioterapia por fotones tradicional y que en esos momentos sólo existía en Madrid». Y un nuevo destino, el hospital Quirón de Pozuelo de Alcorcón, donde iban por las mañanas. Allí le hacían un tag semanal para saber cómo aplicar los protones y Lidia dejó de tener miedo. La dormía yo, conmigo de la mano. Los dos primeros día entró llorando, después me pedía que hincharamos el globo para sedarla. Los niños llegaban asustados y se marchaban deseando volver por la gran humanidad del trato en Pozuelo. Lo corroboro. Salió feliz después de 33 sesiones». Esa etapa en Madrid decidieron hacerla distinta, disfrutarla en familia «para que su recuerdo fuera especial. Fuimos al Parque de Atracciones, al zoo. Podíamos salir e hicimos vida normal».
El regreso a la normalidad reservaba otro tipo de curvas, distintas. producto de una tremenda erosión física y humana. Y allí estaba Aspanoa y su porqué de ser. Ya en Oncología del Infantil, los profesionales de la asociación se pusieron en contacto con la familia para ofrecer sus servicios. «Nada más llevarnos a planta, vinieron y le hicieron a la niña un test previo para ver cómo estaba y para diseñar un tratamiento adecuado a cada niño. La neurosicóloga se puso en contacto con su tutora del cole para comparar cómo estaba antes de la operación y después también hicimos otros tests tanto la familia como las dos maestras con con quienes más trato tiene. Lidia salió mal del equilibrio. Podía andar pero no hacer ciertas cosas como ir a la pata coja o saltar. Por eso ahora estamos en fisioterapia». Superados todos los límites de ese viaje extremo, Bárbara se derrumbó. «Física y psicológicamente me dio el bajón este invierno pasado. Fuimos fuertes hasta acabar el tratamiento, después… Por las tensiones vividas, iba llorando por las esquinas. Necesitaba hablar con alguien. Estoy en tratamiento con Coral (psicóloga de Aspanoa), que viene a Caspe cada 15 días. Lo necesito».
Lidia es todavía muy pequeña para comprender por lo que ha pasado. Hasta los 18 años seguirá yendo a controles periódicos. «De vez en cuando le nombramos algo. Quiero ir metiéndole al menos las palabras porque un pequeño miedo que tengo es que llegue un día, y va a pasar en la calle o en el cole, que le digan ‘mi mamá me ha dicho que tú tenías cáncer’ y que ella lo niegue… Que la palabra le suene y que sepa explicar que sí, pero que ya está recuperada. Que tenga una herramienta para poder contestar». Lidia, junto a su mamá Bárbara, su papá Daniel y su hermano Marcos, estará el domingo en La Romareda de la mano de Aspanoa y su impagable compromiso social, junto a otros niños que han superado la enfermedad o muchos que siguen inmersos en ese combate que día a día va avanzando en la cura del cuerpo y del alma.
EL SIGNIFICADO DE ASPANOA PARA LIDIA Y SU FAMILIA
Bárbara, la madre de Lidia, quiere subrayar con el énfasis adecuado y pleno de agradecimientos, lo que Aspanoa significa para la niña y para la familia y el trabajo y dedicación que les dedican todas las personas de la asociación.
«Lo diré con tres palabras, apoyo, complemento y esperanza. Apoyo psicológico en el hospital y el que yo estoy obteniendo ahora por parte de la psicóloga. También apoyo económico y social recibiendo toda la información sobre posibles ayudas, de movilidad, de alojamiento. Y sobre todo, esperanza en la rehabilitación de secuelas para los niños y para los padres. Cuando uno es padre o madre tienes la esperanza de que tu hijo sea lo más, pero cuando pasas por una situación como esta, lo único que quieres y lo único que necesitas es que tu hijo viva, simplemente viva lo más normal posible, en igualdad de condiciones que sus compañeros de clase y de cualquier actividad. Estos niños que están luchando y que han tenido la mala fortuna de cruzarse con esta enfermedad, unos la superan, otros tristemente no y otros están en el proceso. No es justo que después de luchar o estar luchado con la enfermedad, cuando vuelves a su normalidad, incluso después de haber faltado a clase o de estar ingresados y aislados, que encima lo hagan en inferioridad de condiciones que sus compañeros a nivel psicológico, a nivel neuronal y físico. Aspanoa y la rehabilitación de secuelas nos ofrece la esperanza de que nuestros hijos tengan una vida normal y eso para cualquier padre que ve el abismo tan cerca es lo más necesario. El complemento indispensable que supone Aspanoa va en relación a lo que es el tratamiento sanitario de la intervención quirúrgica, del tratamiento y del seguimiento. Que tu hijo viva es lo más importante, pero en nuestro caso nos dijeron que a Lidia le iba a afectar al equilibrio y que tendría a medio largo plazo problemas cognitivos. Si te quedas ahí, no avanzas en ese sentido. Esta ahí. Así su vida estaría muy condicionada. Con la rehabilitación de Aspanoa evitas esa doble lucha contra la enfermedad y esa inferioridad. Estas enfermedades solo pasan en casa de los demás hasta que ocurre en la tuya. Entonces es cuando te das cuenta de cuánta gente esta involucrada invirtiendo tiempo, dinero, material, de lo cual luego te aprovechas y das gracias a todo el mundo de que haya habido todas esas personas que han apostado por ello antes de que tú llegaras. Más que convencer a nadie más, lo que quiero es agradecer a quien cree que sí es necesario hacerlo. Hace poco leí en redes sociales a otra madre una frase que me llegó mucho y que la voy a hacer mía: ‘No voy a dar las gracias con el corazón, porque el corazón se para, voy a dar gracias con el alma porque el alma es eterna’. Así que con toda mi alma a todos y a todas los que el domingo van a ir al partido o van a invitarnos a esos cuatro cafés, que es lo que cuestan la entrada o la fila cero. Mil gracias con toda mi alma».
